Források a családok számára
Mikor gyanakodjunk autoinflammatorikus betegségre?
Az autoinflammatorikus betegségek olyan kórállapotok, amelyekben a szervezet immunrendszere saját sejtjeit támadja meg, gyulladást okozva. Az autoinflalmmatorikus betegségekben az immunrendszer úgynevezett veleszületett, míg autoimmunitás esetén az úgynevezett adaptív immunitás zavarai okozzák a tüneteket. Ezeket a betegségeket nehéz lehet felismerni, mert ritkák, a tüneteik nagyon eltérőek és más betegségekkel átfedők lehetnek. A korai felismerésük és a megfelelő kezelés azonban segíthet megelőzni a súlyos szövődményeket és javítja a betegek életminőségét. Íme néhány jel ami arra utalhat, hogy Önnek vagy gyermekének autoinflammatorikus betegsége lehet:
Rendszeresen visszatérő tünetek
Az autoinflammatorikus betegségek gyakran okoznak olyan tüneteket, amelyek rendszeresen jönnek és mennek, vagyis a betegség epizódokusan, szakaszosan zajlik. Ezek a tünetek közé tartozik a láz, a kiütés, az ízületi fájdalom és a gyomorfájdalom. Ha Önnek vagy gyermekének rendszeresen jelentkeznek ezek a tünetek, az autoinflammatorikus betegségre utalhat.
Családtörténet
Ha családtagjai között van autoinflammatorikus betegségben szenvedő, akkor Ön is nagyobb valószínűséggel szenvedhet ilyen betegségben. Ezek a betegségek családon belül halmozódhatnak.
Fiatalon kezdeni
Sok autoinflammatorikus betegség gyermekkorban (akár csecsemő-, kisdedkorban) kezdődik, de előfordulhat, hogy a tünetek csak felnőttkorban indulnak. Ha Önnek vagy gyermekének rendszeresen visszatérő gyulladásos tünetei vannak, az autoinflammatorikus betegség jele lehet.
Nem lesz jobb
Ha Önnek vagy gyermekének olyan visszatérő gyulladásos vagy lázas tünetei vannak, amelyek a szokásos kezelés hatására nem javulnak, az autoinflammatorikus betegségre utalhat.
Triggerek, kiváltó okok
Egyes autoinflammatorikus betegségben lázas epizódot válhatnak ki ártalmatlan jelenségek is, mint a hideg időjárás, a stressz vagy akár bizonyos gyógyszerek. Ha azt veszi észre, hogy a gyulladásos tünetei rosszabbodnak az ilyen triggerekkel való találkozást követően, az autoinflammatorikus betegség jele lehet.
Ne feledje, ezek csak jelek arra, hogy önnek autoinflammatorikus betegsége lehet. Ha úgy gondolja, hogy Ön vagy gyermeke ilyen betegségben szenvedhet, feltétlenül beszéljen orvosával. Ők el tudják végezni a szükséges vizsgálatokat és kiderítik hogy Önnek vagy szerettének autoinflammatorikus betegsége van-e, és segíteni tudnak a megfelelő kezelésben is.
Mi a teendő a autoinflammatorikus betegség gyanúja esetén?
Az autoinflammatorikus betegségek olyan ritka betegségek csoportja, amelyekben az immunrendszer a szervezet saját szöveteit támadja meg, és ez visszatérően gyulladást eredményez. Ha Ön vagy gyermeke olyan tüneteket tapasztal, amelyekről azt gyanítja, hogy autoinflammatorikus betegségre vezethetők vissza, mindenképpen orvoshoz kell fordulni. A kivizsgálás során a következőkre számíthat:
1. lépés: Vegye fel a kapcsolatot háziorvosával
Az első lépés az, hogy forduljon háziorvosához. Ők ismerik az Ön kórtörténetét, és ebben az összefüggésben tudják értékelni a tüneteit. Írja le részletesen a tüneteit, és ne habozzon kifejezni aggodalmát egy autoinflammatorikus betegség lehetőségével kapcsolatban.
2. lépés: Szakemberhez irányítás
Ha háziorvosa autoinflammatorikus betegségre gyanakszik, akkor Önt vagy gyermekét szakorvoshoz, például reumatológushoz vagy immunológushoz fogja irányítani. Ez a szakember részletesebb vizsgálatot végez, amely magában foglalhat fizikális vizsgálatot, kórtörténet áttekintést és különböző vizsgálatokat. A Semmelweis Egyetem Periódikus Láz Ambulanciáján az egész országból fogadjuk a betegeket.
3. lépés: Diagnosztikai vizsgálatok
Az autoinflammatorikus betegségek diagnosztikai vizsgálatai közé tartoznak a vér-, genetikai és képalkotó vizsgálatok. Ezek a vizsgálatok segítenek a szakembernek azonosítani az adott állapotot és megérteni annak súlyosságát.
4. lépés: Genetikai tanácsadás és tesztelés
Ha genetikai vizsgálatot javasolnak, a vizsgálat előtt és után genetikai tanácsadásban részesül. A genetikai tanácsadó elmagyarázza a vizsgálat célját, folyamatát és következményeit, valamint világosan és érthetően közli az eredményeket.
5. lépés: Kezelési terv
A diagnózis felállítása után a szakember az Ön vagy gyermeke konkrét állapotára és szükségleteire szabott kezelési tervet dolgoz ki. Ez a terv tartalmazhat gyógyszereket, életmódbeli változtatásokat és rendszeres ellenőrző találkozókat.
6. lépés: Folyamatos menedzsment
Az autoinflammatorikus betegségek jellemzően krónikus állapotok, amelyek folyamatos kezelést igényelnek. Ez magában foglalja a szakorvossal történő rendszeres ellenőrzéseket, az előírt gyógyszerek szedését és a tünetek kezelését. Ne feledje, nincs egyedül ezen az úton. Honlapunk is segít Önnek eligazodni az autoinflammatorikus betegséggel való együttélés kihívásaiban. Ne habozzon feltenni bármilyen kérdést az egészségügyi személyzetének – ők is segíteni fognak.
Tisztelt Szülő/ Háziorvos Kolléga!
Ha Ön úgy gondolja, hogy visszatérő lázas gyermekénél/betegénél autoinflammatórikus betegség merül fel, itt tud ambuláns kivizsgálásra időpontot kérni: